Gegevensdeling in de ggz: hoe zit het precies met de HoNOS+ vragenlijst?

HoNOS staat voor "Health of the Nation Outcome Scales" en is een onderzoeksinstrument om de psychische gezondheid en het functioneren van mensen met psychische klachten te onderzoeken. Binnen de HoNOS+ vragenlijst wordt niet gekeken naar de diagnose, maar naar de persoonlijke situatie van een cliënt/patiënt. Op basis van deze vragen wordt ingeschat welke zorg deze nodig heeft en hoe het met cliënt gaat tijdens de behandeling. Gaat het beter? Zijn er veranderingen? Daarbij gaat het niet om tekst – de zorgverlener bekijkt (scoort) op vier punten of het probleem speelt en hoe ernstig dit is. Het gaat daarbij om gevoelige informatie. Zo gaat het bijvoorbeeld over eventuele zelfverwonding of middelengebruik van de afgelopen twee weken voor invullen en iemands verleden.

Deze vragenlijst wordt standaard ingevuld door de zorgverlener. Met de vragen krijgt de hulpverlener duidelijk hoe het met iemand gaat en of de behandeling helpend is. De HONOS+ wordt daarnaast gebruikt voor de declaratie van zorg en nu dus ook om het bekostigingsmodel in de ggz te analyseren. Voor dat laatste doel zijn extra vragen toegevoegd die de NZa en haar adviescommissie helpen met het verder ontwikkelen van ‘zorgvraagtypen’. 

De Nederlandse Zorg Autoriteit (NZa) is een toezichthouder. Deze organisatie houdt de betaalbaarheid, kwaliteit en efficiëntie van de zorg in Nederland in de gaten. Als toezichthouder geeft de NZa aan bij zorgaanbieders hoeveel een behandeling maximaal mag kosten. Daarnaast controleert de NZa verzekeraars en checkt de NZa of patiënten/cliënten vooraf de goede informatie hebben gekregen over een behandeling, wachttijden en kosten. Ten slotte houdt de NZa zich bezig met de vraag hoe de zorg in Nederland betaalbaar en toegankelijk blijft.

Het doel van de zorgvraagtypering is om de toegankelijkheid van de zorg te verbeteren en met name om het wachtlijstprobleem aan te pakken. De NZa doet dit niet alleen: in een adviescommissie hebben verschillende partijen in de ggz zitting. Tot 21 juni dit jaar zat MIND in deze commissie. Ook MIND vind het belangrijk om een bijdrage te leveren om de toegankelijkheid van de zorg te verbeteren. Over de uitvoering van de gegevensverzameling waren we het echter niet eens. Na herhaaldelijk onze zorgen gedeeld te hebben, besloot MIND om uit de adviescommissie te stappen.

Vanaf 2022 hebben professionals in de ggz en de forensische zorg te maken met het Zorgprestatiemodel. Een manier om de gegeven ggz-behandelingen door zorgverleners bekostigd te krijgen bij de zorgverzekeraar. 

Het Zorg Prestatie Model (ZPM) is een plan van de NZa om de ggz op een nieuwe manier te organiseren en te betalen. Dit moet helpen om het zorggebruik in Nederland beter te begrijpen. In dit plan worden mensen met een zorgvraag verdeeld in 20 ‘zorgtypen’. Dit gebeurt op basis van de antwoorden op de HoNOS+ vragenlijst. 

Het idee hierachter is om meer gelijke (homogene) groepen cliënten te maken. Op die manier zouden de zorgaanbieders en zorgverzekeraars betere afspraken kunnen maken. Nu gebeurt dat op basis van ‘diagnosehoofdgroepen’, waarbij cliënten met globaal dezelfde diagnose samen worden genomen. De HoNOS+ kijkt meer naar de brede context van cliënten, en zou dus een basis zijn voor een betere voorspelling van de hoeveelheid zorg die iemand nodig heeft.

Kortere wachtlijsten en betere zorg, daar is toch niemand tegen? Ook MIND niet. Wij zetten ons iedere dag opnieuw in voor de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg. Dit mag alleen niet ten koste gaan van iemands eigen regie, ook over zijn/haar/hun eigen gegevens. MIND heeft haar zorgen uitgesproken over de privacy van cliënten. De NZa heeft bij het verzamelen van de HoNOS+ vragenlijsten namelijk gekozen voor ‘opt out’. Dit betekent dat je gegevens worden gedeeld, tenzij je een privacyverklaring hebt ingevuld. De vraag is alleen, was je op de hoogte dat deze vragenlijst is ingevuld? En ben je in de gelegenheid geweest om te kiezen voor wel/niet delen?

MIND is dus niet pertinent tegen gegevensdeling. Kennis verzamelen om ervan te leren is belangrijk. Máár daarbij moet het doel vooraf duidelijk zijn, ook – of juist – voor de mensen om wie het gaat. Mensen moeten vooraf op de hoogte zijn van wat er met hun gegevens gebeurt.

Eén van de punten waar MIND zich op dit moment voor in zet is het recht op informatie en het belang van eigen regie. Mensen kunnen goede redenen hebben om hun gegevens te willen delen – bijvoorbeeld omdat zij hopen dat hiermee de zorg verbeterd kan worden en de wachtlijsten korter. De keuze om dit te doen is persoonlijk. Zijn mensen voldoende ingelicht, in begrijpelijke taal? En is rekening gehouden met de mensen die op dat moment niet bij machte waren de mogelijke gevolgen te overzien? Daarbij moeten mensen op geen enkele manier de druk voelen om gegevens te delen: dit moet je eigen keuze zijn. Ook de Consumentenbond is kritisch over de gegevensverzameling en vindt dat niet aan de informatieplicht is voldaan. 

Gewoonlijk wordt in Nederland bij onderzoek uitgegaan van het principe ‘opt in’. Dit betekent dat gegevens alleen worden gedeeld wanneer hier vooraf expliciet toestemming voor is gevraagd – denk aan de cookies op internet. De NZa heeft in dit geval gekozen voor ‘opt out’: Alleen wanneer mensen een zogenaamde ‘privacyverklaring’ tekenen, worden hun gegevens niet meegenomen in de dataset.

Buiten de HoNOS+ gegevens werd al een deel van de gegevens gedeeld met zorgverzekeraars en de NZa. Deze informatie zorgt ervoor dat zorg vergoed wordt, en geeft ruimte om de kwaliteit van zorg in de gaten te houden. Zorgaanbieders zijn wettelijk verplicht deze gegevens te delen.

Wanneer iemand geen privacyverklaring invult worden diens gegevens voorzien van een ‘pseudoniem’. Dit betekent dat naam, adres, BSN en postcode vervangen zijn door een code. In het geval van de HoNOS+ wordt geen naam, adres, of BSN opgeslagen. De NZa geeft aan deze informatie nooit te ontvangen, ook niet als code.

Achteraf zou het niet mogelijk moeten zijn om een behandeldossier te verbinden aan een persoon. Maar over de veiligheid van pseudoniemen bestaat discussie. De Autoriteit Persoonsgegevens, heeft de gegevensverzameling getoetst en onder strikte voorwaarden toestemming gegeven. Tegelijkertijd waarschuwt de toezichthouder die zich inzet voor de bescherming van persoonsgegevens, voor de kans op menselijke fouten of een hack. Het is niet uit te sluiten dat twee gegevensverzamelingen vergeleken kunnen worden: Bijvoorbeeld één mét persoonsgegevens en één zonder. Op die manier zou toch ontdekt kunnen worden om wie de informatie gaat (Bron: Gegevens pseudonimiseren | Autoriteit Persoonsgegevens ).

De gegevensverzameling blijft een gevoelig punt, met name omdat de HoNOS+ zich richt op gegevens uit de persoonlijke leefsfeer. Ook al gaat het om een vierpuntsscore, hierin wordt wel aangegeven óf en in welke mate bepaalde problemen spelen in het leven van mensen.

Ook behandelaars en cliënten tonen hun zorgen: Zo heeft de actiegroep ‘Vertrouwen in de ggz’ een rechtszaak aangespannen tegen de NZa. Zij maken zich zorgen om het beroepsgeheim: wanneer mensen zich niet veilig voelen om hun verhaal te delen met behandelaren gaan mensen mogelijk zorg mijden.

MIND richt zich in dit verhaal op dit moment met name op de informatievoorziening. MIND is voor ‘opt in’. Dit betekent dat mensen met expliciete toestemming gegevens worden gedeeld. Maar ook wanneer partijen kiezen voor ‘opt out’ (wanneer gegevens worden gedeeld, tenzij mensen bezwaar maken), moeten cliënten wel gewezen zijn op het feit dat zij die keuze hebben. Daarnaast is het belangrijk dat burgers weten wat met hun gegevens gebeurt, zodat mensen die keuze weloverwogen zelf kunnen maken. Zij mogen op geen enkele manier druk voelen.